Si depuis au moins six mois vous avez du mal à sortir du lit malgré une nuit de repos complète, peut-être souffrez-vous d’encéphalopathie myalgique plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. En France 150000 personnes sont concernées. C’est une maladie invalidante, qui se présente sous la forme de fatigue sévère persistante après 6 mois. Cet état de fatigue est accompagné de malaise à l’effort, de perte de la mémoire, de perturbation de la concentration, de douleurs musculaires, de polyarthrite, de mal de gorge et, entre autre, de migraine. Le diagnostic clinique majeur est difficile à établir et les causes sous-jacentes sont inconnues. Les malades ont un sommeil non récupérateur ce qui les place dans une situation de souffrance par rapport à leur entourage. En effet, il y a un manque d’information sur cette maladie. Cette méconnaissance de la fatigue chronique conduit à des situations complexes car cette maladie n’est pas perçue comme telle tant que le diagnostic n’est pas posé.
Etablir le diagnostic
Le diagnostic nécessite de nombreux tests médicaux afin d’éliminer toute autre cause pouvant conduire à un diagnostic erroné. Ces tests concernent des maladies telles que la fibromyalgie, l’hypotension, la mononucléose. Ces examens permettent d’écarter une éventuelle dépression. Les causes sont actuellement incertaines et elles peuvent être multiples. Par conséquent, le traitement de la fatigue chronique est complexe. Ce traitement cible les symptômes. Les soignants optent pour des traitements favorisant la conservation de l’énergie. L’autothérapie permet de faciliter la vie au quotidien. Il faut que le malade connaisse sa pathologie pour apprendre à la combattre. Le patient apprend à reconnaître les signes avant-coureurs. Il apprend à se relaxer, à réduire son stress. Il faut également laisser la place au ressentie, ménager son temps, se reposer, accepter sa maladie et organiser sa vie en fonction. Le patient doit veiller à favoriser un sommeil réparateur à des heures régulières, une bonne hygiène de vie avec une alimentation équilibrée. La pratique d’une activité sportive encadrée permet d’être dans un état de détente afin « d’orienter » son sommeil. Globalement, le patient doit apprivoiser sa maladie afin de vivre avec elle au quotidien et privilégier les instants de détente.
L’écoute
Les personnes souffrant de fatigue chronique peuvent se rapprocher d’autres malades. En effet, ils peuvent s’entre-aider et ensemble peuvent mieux appréhender la maladie. L’Association française du syndrome de fatigue chronique, ASFC, est une fondation à but non-lucratif travaillant de concert avec un conseil scientifique former dans la prise en charge de ces patients. L’ASFC participe à la diffusion de l’information sur cette maladie mal connue et mal pris en charge. Le site internet de l’association est accessible et les moyens de les contacter son multiples.
ASFC : http://www.asso-sfc.org/asfc-objectifs.php
